Ο θείος μου βοήθησε να αναπτύξει σωτήρια φάρμακα για το AIDS και στη συνέχεια πέθανε όταν δεν μπορούσε να τα αγοράσει. Αυτό δεν μπορεί να συμβεί ξανά.
Την χρονιά που έγινα έντεκα, ο θείος μου Josia Ssesanga εισήχθη σε νοσοκομείο στην Ουγκάντα με μηνιγγίτιδα. Ήταν το 1994 και ήταν θετικός στον ιό HIV. Ανάμεσά σε αυτόν και τον θάνατο βρισκόταν ένα κουρελιασμένο μεταπολεμικό σύστημα υγείας
Οι θεραπείες για τον ιό HIV και το AIDS υπήρχαν σε άλλα μέρη του κόσμου, αλλά περιορίστηκαν στην Ουγκάντα κυρίως σε εκείνες που χρησιμοποιήθηκαν για κλινικές δοκιμές. Για τη συγκεκριμένη μόλυνση του θείου μου – κρυπτοκοκκική μηνιγγίτιδα – υπήρχε ένα φάρμακο που ονομάζεται φλουκοναζόλη. Αλλά δεν ήξερε ότι υπήρχε. Ανεξάρτητα όμως απο αυτό, δεν θα μπορούσε να το αντέξει οικονομικά – και ακόμη και μεταξύ των ασθενών που το έλαβαν μόνο το 12% επέζησε μετά από έξι μήνες.
Μια μέρα μετά την παραδοχή του, «άνθρωποι από κάποιο αμερικανικό πρόγραμμα» έφτασαν με ένα βουνό γραφειοκρατίας, θυμάται η θεία μου. Έκαναν μια κλινική δοκιμή δοκιμάζοντας μια πιο αποτελεσματική θεραπεία συνδυασμού φαρμάκων.
«Υπήρχαν περίπου τρεις σελίδες σχετικά με τις πιθανές παρενέργειες του φαρμάκου. Προειδοποιηθήκαμε επίσης ότι θα χρειαστεί να συνεχίσει να παίρνει τα φάρμακά ακόμη και αν το πρόγραμμα τελείωνε », λέει η θεία μου. «Αλλά για τους περισσότερους από εμάς, εκείνη την ώρα, η απάντησή μας ήταν ναι. Ήμασταν απελπισμένοι. Οτιδήποτε για να σταματήσει αυτός ο πόνος. “
Η κρυπτοκοκκική μηνιγγίτιδα προκαλεί πολύ σοβαρούς πονοκεφάλους. Αυτοί οι πονοκέφαλοι έβγαλαν τον θείο Ssesanga από το μυαλό του και συχνά έπρεπε να είναι σωματικά περιορισμένος.
Μετά απο αυτό ο θείος μου έλαβε ένα συνδυασμό δύο φαρμάκων με ταχεία αποτελέσματα: και σε λιγότερο από δύο εβδομάδες, βγήκε από τη φροντίδα του ασθενούς. Τους επόμενους μήνες, ολοκλήρωσε το πτυχίο του πανεπιστημίου και έγινε επιθεωρητής σχολείων. Θα επέστρεφε στο νοσοκομείο για να συναντήσει ερευνητές και έπρεπε να υποστεί οδυνηρές οσφυϊκές παρακεντήσεις για να παρακολουθεί την ανάρρωσή του.
Ωστόσο, η κλινική δοκιμή παρείχε μόνο λίγους μήνες θεραπείας πέρα από την αρχική περίοδο έρευνας των ερευνητών. Μετά από αυτό, ο θείος μου έπρεπε να αρχίσει να πληρώνει για τα χάπια του. Η προμήθεια μιας εβδομάδας και μόνο κοστίζει περισσότερο από ότι κέρδιζε σε ένα μήνα! Σταμάτησε σιωπηλά τη θεραπεία.
Περίπου ένα χρόνο αργότερα, ένας ερευνητής ήρθε και τον αναζήτησε. Προκάλεσε τους συγγενείς μου να τον επαναφέρουν στη θεραπεία. Αλλά δεν υπήρχαν αρκετά χρήματα. Δύο χρόνια αργότερα, αρρώστησε σοβαρά και πέθανε με τον ίδιο οδυνηρό τρόπο κάθε ασθενούς με AIDS χωρίς πρόσβαση σε αντιρετροϊκή θεραπεία.
Τώρα φοβάμαι ότι θα ξαναπαίξουμε σε αυτό το οδυνηρό σενάριο καθώς αντιμετωπίζουμε την πανδημία του κοροναϊού.
Σήμερα η οικογένειά μου είναι περήφανη που ο θείος μου συνέβαλε στην ανάπτυξη συνδυαστικής θεραπείας που αποκατέστησε την ελπίδα και την αξιοπρέπεια σε τόσους πολλούς ασθενείς με AIDS παγκοσμίως. Αλλά είμαστε ακόμα θλιμμένοι που, για αυτόν και πολλούς άλλους Αφρικανούς ασθενείς, η συμβολή τους σε αυτές τις προόδους απαντήθηκε με αχαριστία.
Τώρα φοβάμαι ότι θα ξαναπαίξουμε σε αυτό το οδυνηρό σενάριο καθώς αντιμετωπίζουμε την πανδημία του κοροναϊού.
Πρόσφατα, δύο Γάλλοι γιατροί πρότειναν να διεξαχθούν δοκιμές εμβολίου κορανοϊού στην Αφρική : την ήπειρο με τον μικρότερο αριθμό επιβεβαιωμένων περιπτώσεων μέχρι στιγμής . Μιλώντας στη γαλλική τηλεόραση, κάποιος είπε: «Αν μπορώ να είμαι προκλητικός, δεν θα έπρεπε να κάνουμε αυτήν τη μελέτη στην Αφρική, όπου δεν υπάρχουν μάσκες, θεραπείες, ανάνηψη;»
Δεδομένης της μακράς ιστορίας του ιατρικού ρατσισμού και των οδυνηρών εμπειριών όπως αυτή της οικογένειάς μου, ορισμένοι Αφρικανοί ενοχλήθηκαν κατανοητά , αποκαλώντας αυτά τα σχόλια ρατσιστικά και παρόμοια με τη μεταχείριση των ανθρώπων ως «ανθρώπινα ινδικά χοιρίδια».
Ο Tedros Adhanom Ghebreyesus, γενικός διευθυντής της ΠΟΥ, περιέγραψε τα σχόλια των γιατρών ως απόβλητο από μια «αποικιακή νοοτροπία» και είπε ότι «η Αφρική δεν μπορεί και δεν θα είναι ένας χώρος δοκιμής για οποιοδήποτε εμβόλιο».
Και όμως – όπως συνέβη με την πανδημία του AIDS – η Αφρική σίγουρα θα αποτελέσει τον χώρο δοκιμής για ορισμένες θεραπείες, εμβόλια ή ελέγχους μετάδοσης κορονοϊών. Είναι ήδη. Η Σύμπραξη για τις Κλινικές Δοκιμές των Ευρωπαϊκών και Αναπτυσσόμενων Χωρών (EDCTP), για παράδειγμα, υπέβαλε μια πρόσκληση πρόωρης έρευνας 4,75 εκατομμυρίων ευρώ για τις απαντήσεις στον Covid-19 στην Αφρική . Και αυτό είναι πραγματικά καλό.
Ο αποκλεισμός της ηπείρου από την τρέχουσα έρευνα πανδημίας δεν είναι η απάντηση. Οι κλινικές δοκιμές μπορούν να γίνουν δεοντολογικά – και πολλές αφρικανικές χώρες και ιδρύματα έχουν τώρα πίνακες αξιολόγησης δεοντολογίας για την εποπτεία αυτής της έρευνας.
Η αδικία έγκειται στο πώς οι γεωπολιτικές ανισορροπίες δύναμης, μέσω του νόμου περί διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας, κατανέμουν την πρόσβαση στα φάρμακα που προέρχονται από επιτυχημένες δοκιμές.
Η αναστολή των διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας, αντί των κλινικών δοκιμών στην Αφρική, είναι μια λύση που θα μπορούσε να σώσει τη ζωή του θείου μου
Το 1996, οι Ηνωμένες Πολιτείες άρχισαν να εγκρίνουν τις ισχυρές συνδυαστικές θεραπείες για τη θεραπεία του ιού HIV και του AIDS που προέκυψαν από μελέτες όπως αυτές που συμμετείχε ο θείος μου. Ήταν μια στιγμή για τους ακτιβιστές των ΗΠΑ (πολλοί από αυτούς περιθωριοποίησαν τους ομοφυλόφιλους άντρες). Αλλά δεν θα έπρεπε να ήταν μόνο δικό τους. Οι ασθενείς σε όλο τον αναπτυσσόμενο κόσμο είχαν επίσης δώσει το δικό τους αίμα, νωτιαίο υγρό και νεύρο, για να δοκιμάσουν και να καθιερώσουν αυτές τις θεραπείες.
Εδώ και χρόνια, με την κάλυψη των νόμων περί δυτικών διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας, οι φαρμακοβιομηχανίες τιμολόγησαν φάρμακα μακριά από αυτά. Μέχρι το 2000, όταν η Ινδική Cipla Pharmaceuticals αψήφησε αυτά τα διπλώματα ευρεσιτεχνίας για να παράγει γενόσημα φάρμακα για το AIDS που οι χώρες του Παγκόσμιου Νότου μπορούσαν να αγοράσουν για τους πολίτες τους, ο θείος μου ήταν νεκρός εδώ και πολύ καιρό.
Η δήλωση του ΠΟΥ ότι η Αφρική δεν θα αποτελέσει έδαφος δοκιμών για εμβόλια κορονοϊού τελικά παραβλέπει ένα πολύ μεγαλύτερο πρόβλημα. Αυτό που πραγματικά χρειαζόμαστε είναι διαβεβαίωση ότι η Αφρική θα λάβει οποιοδήποτε εμβόλιο ή θεραπεία ταυτόχρονα με οποιαδήποτε άλλη περιοχή. και με όρους που σημαίνει ότι μπορούμε πραγματικά να το αντέξουμε.
Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα (ΓΧΣ) δήλωσαν ότι οι κυβερνήσεις πρέπει να «προετοιμαστούν να αναστείλουν και να παρακάμψουν τα διπλώματα ευρεσιτεχνίας» . Προειδοποιώντας ότι οι εταιρείες θα μπορούσαν να προσπαθήσουν να «κερδίσουν» από το COVID-19, ο Márcio da Fonseca, σύμβουλος μολυσματικών ασθενειών των ΓΧΣ, προέτρεψε τις κυβερνήσεις να «ενεργοποιήσουν τους τροχούς για να παρακάμψουν τα μονοπώλια [διπλώματος ευρεσιτεχνίας], ώστε να μπορούν να διασφαλίσουν την προμήθεια προσιτών φαρμάκων και να σωθούν περισσότερες ζωές. “
Αντί να απαγορεύουμε απλώς τις κλινικές δοκιμές στην Αφρική και τον αποκλεισμό της ηπείρου από την έρευνα, αυτή είναι η λύση που θα έσωζε τη ζωή του θείου μου.
το άρθρο είναι της Lydia Namubiru
απο το https://www.opendemocracy.net/en/5050/coronavirus-must-not-repeat-the-injustice-of-aids-treatment-particularly-for-africans/
